癫痫是一种慢性脑部疾病,大部分人对于该疾病的认知程度低,加之市面上虚假宣传泛滥,因此很多患者不能得到规范性诊治,进而错过了最佳治疗时期。
从有关数据了解到,我国癫痫患者数近千万,并以每年40-60万的数量增长,且大部分癫痫患者集中于儿童。其中婴儿痉挛症作为难治性癫痫的一种,在影响患儿智力发育正常生活的同时,也“折磨”着每一位家长。
婴儿痉挛症是什么?有哪些症状?
婴儿痉挛症是一种多病因引起的癫痫综合征,属于难治性癫痫。该疾病具有明显的年龄相关性,90%以上的患者会在一岁以内发病。患儿们在早期可能会常常出现抽搐行为,抽搐停止以后可能会留有神经系统的一些症状和体征。时间一长,便会出现运动发育落后以及智力发育落后的症状,甚至在后期会转化为其它类型的癫痫。
一米阳光社群,“关爱电宝宝”
一米阳光社群是婴儿痉挛症患儿的家属群,由婴儿痉挛症患儿家长松松爸于2011年创建,至今已历时十年。该社群以抱团取暖为初心,一直致力于帮助新病友正确认识疾病、调整心态、少走弯路。该社群的创立促进了病友治疗与护理经验的交流,并起到提醒新病友避免莆田系医院、不良中医、迷信等非正规治疗坑害的作用。
今年是一米阳光社群成立十周年的日子,为了提高大家对婴儿痉挛症的认识和关注,一米阳光于6月26日在上海举办题为“关爱电宝宝”的线下公益活动。活动现场邀请到了复旦大学附属儿科医院王艺教授、周水珍教授、周渊峰教授、郁莉斐教授、赵瑞教授等众多儿科知名专家开展婴儿痉挛症专题讲座,解答各位患者家长有关该疾病方面的困惑。
同时,国际癫痫病友会副主席丁玎教授也将出席活动并发表致辞。
向日葵关爱中心,关爱癫痫患者
除了上述“关爱电宝宝”主题公益活动,由浙江京新药业打造的针对癫痫、帕金森等脑部疾病病友的关爱平台---向日葵关爱中心也在用实际行动支持癫痫患者。
6月27日向日葵关爱中心将携手北京大学第一医院姜玉武教授、首都医科大学宣武医院王玉平教授、复旦大学附属儿科医院王艺教授、四川大学华西医院周东教授等众多国内知名专家举办主题为“痫而易见”的大型癫痫患者关爱活动,通过线上直播的方式讲述患者们最为关注的话题。并且该活动同步在上海、杭州、成都、重庆、长沙等地开展线下义诊。想要了解更加具体的义诊时间和地点,可关注微信公众号“向日葵关爱中心”。
关爱癫痫患儿,关注癫痫疾病,我们一直在行动!
